Wist je dat tot wel 50% van de vrouwen met endometriose moeite heeft om hun kinderwens te vervullen? Vooral vrouwen met ernstige vormen van endometriose ervaren vaak een verminderde vruchtbaarheid. Voor hen is IVF vaak de aangewezen behandeling. Maar wat is de beste aanpak als je te maken hebt met diepe of uitgebreide endometriose?
Ervaringen vanuit de patiënt, de arts en de onderzoeker
Wanneer je aan de vooravond staat van een IVF-traject, komen er veel keuzes op je pad. Hoe zorg je ervoor dat je behandeling de grootste kans van slagen heeft en zo min mogelijk bijwerkingen met zich meebrengt? En hoe voorkom je dat je endometrioseklachten verergeren?
Wat zegt de wetenschap?
In eerdere Europese richtlijnen werd op basis van een paar kleine studies geadviseerd om voorafgaand aan IVF de menstruatie enkele maanden te onderdrukken met maandelijkse injecties van een GnRH-agonist (zoals Lucrin©). Dit zou de kans op een succesvolle zwangerschap verhogen. Maar deze behandeling kan vervelende bijwerkingen hebben, zoals opvliegers, nachtelijk zweten en vaginale droogte. Uit een eerder onderzoek in het Amsterdam UMC gaf meer dan 90% van de vrouwen aan last te hebben van deze bijwerkingen.
Nieuwere onderzoeken laten echter zien dat het voordeel van Lucrin© minder duidelijk is, wat de vraag oproept: is er een betere manier? De Europese richtlijnen (ESHRE) van 2022 benadrukken het belang van meer onderzoek naar de beste hormonale voorbehandeling voor IVF bij vrouwen met endometriose.
Het idee achter de COPIE-studie
Een paar jaar geleden vroegen we ons af: zou de anticonceptiepil voorafgaand aan IVF even effectief kunnen zijn als de injecties, maar dan met minder bijwerkingen? Als artsen zagen we namelijk dat veel patiënten de injecties moeilijk volhielden door de vervelende bijwerkingen. Soms verkortten we de voorbehandeling of stelden we de pil voor, zonder echt te weten wat de impact daarvan was.
Daarom was er meer onderzoek nodig. En dat is precies waar de COPIE-studie om draait. Via de Endometriose Stichting en Freya vroegen we vrouwen of ze mee zouden willen doen aan een studie waarin we de voorbehandeling met injecties vergelijken met de pil. Maar liefst 80% van de vrouwen stond hier positief tegenover! Dat gaf ons het startsein om samen te werken met twee Endometriose Expertise Centra in Nederland: het Amsterdam UMC en het UMCG in Groningen.
In november 2018 werd de eerste patiënte geïncludeerd in de COPIE-studie, een prachtig moment voor ons als onderzoekers. Sindsdien hebben zich steeds meer ziekenhuizen bij het onderzoek aangesloten, van noord tot zuid en van oost tot west, waardoor patiënten uit het hele land nu deelnemen aan deze belangrijke studie.
Ervaringen van deelnemers
Anna, een verpleegkundige, besloot deel te nemen aan de COPIE-studie. Voor haar was dit een logische keuze, omdat ze het belang van wetenschappelijk onderzoek inzag. Het maakte haar niet uit welke voorbehandeling ze zou krijgen, omdat beide opties veilig waren. Hoewel ze de bijwerkingen van Lucrin© pittig vond, hield haar kinderwens haar gemotiveerd. “Het bijhouden van het dagboekje was makkelijk”, vertelt ze, “ik hield alles bij op mijn telefoon en noteerde het ‘s avonds in het dagboekje.”
Amy, een andere deelnemer, werd geloot voor de behandeling met de pil. Na de diagnose endometriose in stadium vier en een operatie in 2019, koos ze ervoor om mee te doen met de COPIE-studie in de hoop de pil te mogen gebruiken. “De bijwerkingen van progesteron vond ik eerder heel zwaar, dus ik was bang dat de Lucrin©-behandeling hetzelfde effect zou hebben”, vertelt ze. Hoewel de behandeling met de pil goed te doen was, leidde deze poging helaas niet tot een zwangerschap. Maar na twee extra cycli met Lucrin© kreeg ze uiteindelijk een prachtige dochter.
Het belang van eerlijk onderzoek
Tijdens het onderzoek merkten we dat sommige patiënten een sterke voorkeur hadden voor een van de twee behandelingen, bijvoorbeeld omdat ze in het verleden al ervaring hadden met bepaalde medicijnen. Om te zorgen voor betrouwbare resultaten, bepaalt een computeralgoritme in welke behandelingsgroep een patiënt terechtkomt. Dit voorkomt dat voorkeuren van artsen of patiënten de uitkomsten beïnvloeden.
Toch vonden we het jammer dat we geen gegevens konden verzamelen van patiënten met een duidelijke voorkeur. Daarom hebben we de studie aangepast, zodat ook deze vrouwen vragenlijsten kunnen invullen. Sabina, die bewust koos voor de Lucrin©-injecties, was blij dat ze haar ervaringen kon delen. Ondanks de bijwerkingen hielp de behandeling haar endometriose onder controle te houden, en ze wilde graag bijdragen aan de kennis over endometriose om andere vrouwen in de toekomst te helpen.
Samen op weg naar betere zorg
Als arts wil je het beste voor je patiënten, maar er zijn nog veel vragen over de optimale behandeling van endometriose in combinatie met IVF. Door samen te werken met patiënten en zorgverleners hopen we met de COPIE-studie antwoorden te vinden. We willen een goed afgewogen advies kunnen geven over de beste en veiligste behandeling voor vrouwen met uitgebreide endometriose en een kinderwens.
Zodra we de resultaten van de COPIE-studie hebben geanalyseerd, zullen we deze delen op congressen, zodat niet alleen onze ziekenhuizen, maar artsen in heel Nederland en daarbuiten beter geïnformeerd zijn. Heb je vragen over de studie? Neem dan gerust contact op met je behandelend arts of de COPIE-onderzoeksgroep via copie@amsterdamumc.nl.
Dit artikel is een bewerkte versie van het artikel dat in 2022 gepubliceerd is in het tijdschrift “De Buikspreker” van de Endometriose Stichting.
Klik hier voor de verwijzing naar het onderzoek.
Onthoud dat je niet alleen bent en dat er hulp beschikbaar is. Samen kunnen we een community van steun en begrip creëren, zodat niemand zich alleen hoeft te voelen in hun proces. Als je meer informatie wilt of gewoon je verhaal wilt delen, voel je je vrij om een reactie achter te laten in onze community. We zijn hier om te luisteren en te steunen.
Disclaimer: De artikelen op dit platform zijn geschreven door FertiFriend en zijn bedoeld voor informatieve doeleinden. Aan de inhoud van deze artikelen kunnen geen rechten worden ontleend. Wij raden altijd aan om advies in te winnen bij uw behandelend arts voordat u beslissingen neemt over uw gezondheid en behandelingen.
